Akademik Veri Yönetim Sistemi
Tıbbi Sosyal Hizmet Dergisi, cilt.12, sa.24, ss.168-194, 2025 (TRDizin)
Albinizm melanin pigmenti eksikliğinden kaynaklanan; deri, saç ve göz üzerinde etkisi bulunan genetik ve nadir bir hastalıktır. Albinizm, nadir görülen bir durum olduğundan bu farklılığa sahip bireylerin sorunları hakkında yeterli bilgiye erişilememekte ve yeterli çözümler geliştirilememektedir. Bu çalışmanın amacı, albinizme sahip bireylerin karşılaştıkları problemleri bireysel deneyimlerine dayanarak incelemek ve bu problemlere sosyal hizmet perspektifiyle nasıl müdahale edilebileceğini tespit etmektir. Araştırmada nitel yöntem kullanılmış ve derinlemesine görüşme tekniği ile veriler toplanmıştır. Kartopu örneklem yöntemi uygulanarak Türkiye'nin farklı illerinde yaşayan 14 albinizmli birey ile çevrim içi mülakat yapılmıştır. Görüşmelerde demografik bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu aracılığıyla verilere ulaşılmıştır. Araştırma sonucunda albinizmli bireylerin aile, iş, arkadaşlık ilişkilerinde damgalanma başta olmak üzere çeşitli problemlerle karşılaştığı tespit edilmiş; bu problemlerin çözümünde multidisipliner çalışmalar gerçekleştirilerek toplum temelli farkındalık çalışmalarının yapılması, bireye ve ailesine psikososyal destek sağlanması, albinizmli bireylerin yaşamlarının iyileştirilmesi için ihtiyaç duydukları teknik malzemelere ulaşımda ekonomik destek sağlanması önerilmektedir.
Albinism is a genetic and rare condition caused by the lack of melanin pigment, affecting the skin, hair, and eyes. Since albinism is a rare condition, there is insufficient information available about the problems faced by individuals with this difference, and adequate solutions have not been developed. The aim of this study is to examine the problems faced by individuals with albinism based on their personal experiences and to determine how these problems can be addressed from a social work perspective. A qualitative method was used in the research, and data were collected through in-depth interviews. Using the snowball sampling method, online interviews were conducted with 14 individuals with albinism living in different provinces of Turkey. Data were obtained through a demographic information form and a semi-structured interview form during the interviews. The research found that individuals with albinism encounter various problems, primarily stigmatization in their family, work, and friendship relationships; it is recommended to carry out multidisciplinary efforts and community-based awareness activities to solve these problems, provide psychosocial support to the individual and their family, and offer economic support for access to the technical equipment needed to improve the lives of individuals with albinism.