The Limits of Unlimited Information: On the COVID-19 Pandemic and the Ethical Problems About Obtaining, Sharing, and Using Knowledge

Kara M. A.

Türkiye Klinikleri Tıp Etiği-Hukuku Tarihi Dergisi, vol.29, no.1, pp.48-65, 2021 (TRDizin)

Abstract

ABS TRACT The COVID-19 pandemic provides an opportunity to review ethical issues regarding managing knowledge as a critical resource. Excessive acceleration of scientific research and publication activity may adversely affect the scientific validity and compliance of the studies with ethical conditions. For vaccine development studies, the contradiction between speed and ethical acceptability of the study is more pronounced. Exposing subjects to an infection to test the vaccine's effectiveness increases the risk and is ethically questionable. In studies with off-label drugs, a fair distribution problem arises between COVID-19 patients and those who use the drug with the current indication. In an environment where public health may override individual rights, stigmatization and privacy problems may arise. There is a greater need to access patient data for research and planning and that may result both regression of privacy and deterioration of power balances against ordinary people. Mobile applications used for contact tracing may also produce similar results. Society leaders should communicate properly with the public in order to provide correct information. The concept of infodemic points to another aspect of the issue. Combating misinformation and disinformation is crucial for pandemic management. It would be a mistake to focus only on how scientific knowledge is produced and neglect its political and social reflections. Health literacy should be improved, this may provide a common language that will foster multidimensional communication. In this study, ethical debates about the COVID-19 pandemic were discussed, with the concept of information being the focus, and the problems related to the production, sharing and use of scientific knowledge were tried to be elucidated. Understanding the problems is the first step in generating solutions and will contribute to the continuation of scientific knowledge as a useful social resource.
ÖZET COVID-19 pandemisi, bilginin kritik bir kaynak olarak yönetilmesine dair etik sorunları görünür hâle getirmektedir. Bilimsel araştırma ve yayın faaliyetinin ne kadar hızlandırılabileceği kritik bir konudur. Hızlı şekilde bilgiye ulaşma ihtiyacı bulunmakla birlikte aşırı hızlanma, çalışmaların bilimsel geçerliliğini ve etik şartlara uygunluğunu olumsuz etkileyebilecektir. Aşı geliştirme çalışmaları için hız ve çalışmanın etik açıdan kabul edilebilirliği arasındaki çelişki daha belirgindir. Aşının etkinliğinin sınanması için deneklerin enfeksiyona maruz bırakılması riski artırır ve etik açıdan sorgulanabilir. Endikasyon dışı ilaç araştırmalarında, ilacı mevcut endikasyonla kullananlar ile COVID-19 hastaları arasında adil dağılım sorunu ortaya çıkar. Toplum sağlığının, ferdî hakların önüne geçebildiği bir ortamda damgalama ve mahremiyetle ilgili sorunlar ortaya çıkabilir. Araştırma ve planlama için hasta verilerine erişmeye daha çok ihtiyaç olması, potansiyel mahremiyet ihlalleri ve güç dengelerinin sıradan insanlar aleyhine bozulması anlamına gelebilecektir. Temas takibi amaçlı mobil uygulamalarla da benzer sorunlar ortaya çıkabilir. Diğer taraftan, doğru bilgilendirmeyi sağlamak için topluma yön verenlerin, halkla iletişiminin nasıl olması gerektiği de önemlidir. İnfodemi kavramı, konunun başka bir cephesini işaret etmektedir. Dolaşan doğru bilgiden fazla, yanlış bilgi olması endişe vericidir. Misenformasyon ve dezenformasyon ile mücadele, pandemi yönetiminin önemli bir ayağıdır. Bilimsel bilginin sadece nasıl üretileceğine odaklanmak ve politik ve toplumsal alandaki yansımalarını ihmal etmek hata olacaktır. İletişimi güçlendirecek bir ortak dil sağlamak için sağlık okuryazarlığının geliştirilmesi üzerinde durulmalıdır. Bu çalışmada, bilgi kavramı odak olmak üzere COVID-19 pandemisi hakkındaki etik tartışmalar ele alınmış; bilimsel bilginin üretilmesi, paylaşılması ve kullanılması ile ilgili sorunlar aydınlatılmaya çalışılmıştır. Sorunların anlaşılması, çözüm üretilmesi için ilk adımdır ve bilimsel bilginin faydalı bir toplumsal kaynak olarak devamına katkıda bulunabilecektir.